Miguel Ángel, ex del Real Madrid, enfermo de ELA: “Debo seguir luchando”

<p>Hace apenas siete meses, el ex portero del Real Madrid <b>Miguel Ángel González </b>anunciaba a los medios de comunicación que tenía <a href=”https://www.20minutos.es/minuteca/ela-esclerosis-lateral-amiotrofica/” title=”ELA – Esclerosis lateral amiotrófica”>Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)</a>, una enfermedad neurodegenerativa con la que conviven alrededor de 4.000 personas en España y cuenta con una esperanza media de vida de 3 a 5 años. Con la perspectiva del tiempo, y la enfermedad ya más avanzada, el exjugador, de 75 años, reconoce sentirse un “afortunado”. “Si todos los enfermos de ELA tuviesen el apoyo moral y el cariño de la gente que yo estoy recibiendo, todos estarían felices. <b>Tengo muchísimo apoyo a mi alrededor y por eso debo seguir luchando</b>”, asegura.</p><p>Desde su retirada del fútbol, Miguel Ángel, quien jugó 18 temporadas en el Real Madrid y cuenta en su palmarés con 8 Ligas, 5 Copas de España, 2 Copas de la UEFA y una Copa de la Liga, ha seguido vinculado al equipo blanco ocupando diversos cargos: “Se están portando de maravilla, están a mi lado para cualquier cosa que necesite”. Además, está en continuo contacto con otros “compañeros” de ELA, como él los llama, entre los que se encuentran también excompañeros de profesión como <b>Juan Carlos Unzué</b>: “Tenemos que ayudarnos moralmente y mandarnos ánimo entre nosotros, aunque en algún momento nos falte a nosotros mismos”.</p><h2>El cariño, fuerza para afrontar una dura noticia</h2><p>La ELA se manifestó por primera vez en el exportero hace cuatro años. Lo hizo con un<b> adormecimiento de los dedos de la manera derecha</b>: “Se empezaron a dormir primero tres, después otros dos y, cuando tenía toda la mano dormida ya, empecé a visitar a médicos”. En ese momento, Miguel Ángel comenzó un peregrinaje por distintos especialistas. “Llegaron a operarme de cervicales y del túnel carpiano, pero no se solucionaba y notaba que iba a peor. Se me empezó a dormir el antebrazo y el brazo y ya la cosa fue grave”, asegura.</p><p>Tres años después, y tras varias pruebas, los neurólogos dieron con el diagnóstico. “Fue un golpe. Yo era una persona muy activa, después de dejar el deporte seguí en activo haciendo cosas y para mí fue muy duro saber el camino al que me llevaba esta enfermedad porque, por suerte, los doctores son claros y al hablar de la ELA<b> sabes que es una enfermedad que es irreversible y mortal, por desgracia</b>, ya que no tenemos cura”, asegura Miguel Ángel.</p><h1>Estoy en una nube, llevo unos meses viviendo en un éxtasis de cariño de la gente</h1><p>Pasado un tiempo, y una vez asimilado el diagnóstico, el exportero decidió comunicárselo primero a su familia y <a href=”https://www.20minutos.es/deportes/noticia/5085513/0/miguel-angel-ex-guardameta-del-real-madrid-anuncia-que-padece-ela/” title=”Miguel Ángel, ex guardameta del Real Madrid, anuncia que padece ELA”>después a los medios de comunicación</a>: “Me quedé muy tranquilo y la reacción fue extraordinaria. No me puedo quejar porque, desde que lo anuncié, estoy recibiendo muestras de cariño de todas partes. Estoy en una nube, <b>llevo unos meses viviendo en un éxtasis de cariño de la gente”</b>. Estas muestras de cariño son, precisamente, las que hacen la enfermedad más llevadera, asegura Miguel Ángel: “Ayuda mucho, no solo a mí, sino a todas las personas con una enfermedad, por eso yo ahora, cuando veo a alguna persona en la misma situación, le llamo ‘compañero’ y trato de estar un poco cerca de él”.</p><h2>Las familias, clave en el cuidado de los pacientes de ELA</h2><p>A pesar de los medicamentos, que ralentizan la progresión de la enfermedad, la ELA es una enfermedad que avanza sin piedad: “<b>Día a día tienes síntomas, notas que vas perdiendo,</b> por ejemplo, en mi caso, capacidad en la mano izquierda, pero sabes que es el camino que lleva esta enfermedad tan machacona y tienes que hacerle frente”. A día de hoy, Miguel Ángel utiliza <a href=”https://www.20minutos.es/minuteca/silla-de-ruedas/” title=”Silla de ruedas”>silla de ruedas</a> para salir a la calle, pero rehúye de usarla en casa: “Aunque tengo que utilizarla, no me es simpática, no la veo como un instrumento agradable y en casa intento no estar sentado en ella”.</p><h1>Todos los que pasamos por esta enfermedad la sufrimos, pero es una enfermedad de familia porque la padece mucha gente</h1><p>Una de las características comunes de la enfermedad, y quizás la más difícil de sobrellevar para los pacientes de ELA, es <b>la pérdida progresiva de autonomía</b>. “Es mi parte débil. Yo siempre he tenido mi independencia y ahora encuentro que cada día soy más dependiente de la persona que me ayuda, en este caso, mi mujer, sobre todo, y mi hijo. Como Capricornio que soy, soy muy cabezón, sigo intentando hacer muchas cosas y, cuando ya no puedo, pido ayuda”. El apoyo de su mujer, María del Pilar, está siendo imprescindible para Miguel Ángel: “Llevamos 52 años casados y <b>sigue siendo en este momento primordial para mí tenerla cerca</b>”.</p><p>Las familias de los pacientes con ELA llevan gran parte del peso de la enfermedad, lo que supone una importante carga emocional para ellas. “Todos los que pasamos por esta enfermedad la sufrimos, pero<b> es una enfermedad de familia</b> porque la padece mucha gente, los que están a tu lado también la sufren. En mi caso, mi familia lo lleva bien, como se puede, tienen que disimular porque pretenden que no los vea tristes ni nerviosos. Imagino que la procesión va por dentro y que lo están pasando mal, pero mientras yo pueda ser capaz de sonreír y hacerles sonreír nos ayudamos mutuamente”, cuenta.</p><h2>Mirar a la enfermedad con fortaleza</h2><p>La mitad de los enfermos de ELA fallecen en menos de tres años, el 80 por ciento en menos de cinco y la mayoría (el 95%) antes de 10. Enfrentarse a una enfermedad con una esperanza de vida tan baja supone un proceso psicológico complicado. Sin embargo, el exportero asegura no haber sentido miedo ante esta enfermedad: “Después de darme cuenta de lo que tenía, cogí el diagnóstico con realismo y<b> no pase por ninguna de las fases del duelo, ni miedo, ni desesperación, ni rabia</b>. Era un sorteo que yo no jugaba ni nadie querría jugar, pero que me había tocado. Tienes que saber que <b>la desesperación no te lleva a ninguna parte</b>, sino que es la esperanza y tener moral lo que puede llevarte a disfrutar todavía del cariño de la gente y de la familia. Esto es lo que a mí me mueve hasta ahora, no sé lo que ocurrirá más adelante cuando esté más incapaz”.</p><p>Para afrontar la enfermedad con esta fortaleza y entereza admirables, el ex portero del Real Madrid considera que ha sido clave su larga trayectoria en el mundo del deporte. “<b>Yo hice un deporte en el que había que fortalecer mucho la cabeza </b>y ser muy fuerte porque se pasan momentos malos. Ahora puedo decir que tengo la cabeza fuerte, pasas momentos más hundido moralmente, pero si ves buen ambiente a tu alrededor, te recuperas otra vez”, cuenta.</p><h1>Un Estado no puede abandonar a los enfermos de ELA, tenemos que despertar la conciencia de los políticos</h1><h2>Luchar por una cura para futuras generaciones</h2><p>Miguel Ángel tiene <b>ELA de tipo espinal</b>, caracterizada por comenzar manifestándose en pérdida de fuerza y debilidad en las extremidades y representar del 65 % al 70 % de los casos. “La otra clase de ELA, la vulvar, ataca la deglución y la respiración, es mucho más terrible y desagradable, por lo menos al principio, por lo que yo tengo suerte, de momento”, explica.</p><p>Además, la mayoría de las personas que desarrollan ELA tienen entre 40 y 70 años de edad. Por ello, el exportero, con 75 años, se siente relativamente afortunado: “No me va más lenta que a otras personas más jóvenes, pero es cierto que hay un tanto por ciento elevado de gente mucho más joven que yo. <b>Tengo muchos conocidos que, con mucha vida por delante, ya tienen la enfermedad muy avanzada,</b> y eso es terrible. A mí ya me ha cogido en una edad en la que tengo una vida desarrollada y solo hay que echarle valor y tirar para adelante”.</p><p>Además del tratamiento farmacológico, Miguel Ángel va a comenzar a recibir fisioterapia para “ganar un poquito de bienestar porque esta enfermedad agarrota, hace desaparecer los músculos”. Solo esto puede ayudar a paliar los síntomas de los pacientes con ELA, a la espera de que llegue un fármaco que pare la enfermedad o incluso la cure. De hacerlo, el exportero es consciente de que él no podría beneficiarse: <b>”Estamos haciendo lo posible para las generaciones que vengan detrás”</b>.</p><p>En este sentido, Miguel Ángel reconoce “cabrearse” al ver “la poca preocupación que hay en ciertas personas para esto”. “Nosotros tenemos que estar agradecidos a las entidades privadas, como Fundación Luzón, que, desinteresadamente, están luchando por estos enfermos, pero <b>un Estado no puede abandonar a los enfermos</b> y yo creo que ahí tenemos que despertar la conciencia de los políticos, que son los que tienen en su mano el poder dedicar dinero a la ELA”.</p><h2>Una vida y muerte dignas</h2><p>Junto con la investigación, la otra forma de ayudar a estos pacientes, cree Miguel Ángel, es facilitándoles una vida digna. “La ELA es una enfermedad de casa y la ayuda familiar es importantísima, pero es una enfermedad de ricos, la persona que tiene dinero, aunque también tenga una vida dura, vive en mejores condiciones que la que no tiene, que<b> al sentir que está llevando a un pozo a toda su familia, prefiere marchar </b>y eso es razonable porque lo único que está haciendo es sufrir y sabe que no hay avance ninguno para su enfermedad. Eso es muy duro”, afirma.</p><p>En este sentido, Miguel Ángel denuncia que, con el adelanto electoral, se haya vuelto a paralizar la <b>Ley ELA</b>, que precisamente busca garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esta enfermedad. “Ha sido rechazada 49 veces en el Congreso, ahora con el cambio de Gobierno ha desaparecido. Es muy triste que las entidades tengan que empezar de cero a luchar para que se dé una ayuda a los familiares”. “<b>Los políticos deberían bajarse de la nube y venirse al plano terrenal </b>para que sepan que hay enfermedades y gente que necesita ayudas y que no es ningún desembolso exagerado de dinero”, añade.</p><h1>Cuando decimos que debemos tener todos una vida digna, también tendríamos que decir que también una muerte digna</h1><p>Sobre la <b><a href=”https://www.20minutos.es/minuteca/eutanasia/” title=”Eutanasia”>eutanasia</a></b>, el exportero es claro: “En este momento no pienso en ella, pero pienso que, cuando decimos que debemos tener todos una vida digna, también tendríamos que decir que también una muerte digna y la eutanasia, llegado un momento, cuando una persona no puede más, si está con su conciencia tranquila y es feliz, tiene que ser fuerte y decir ‘ha llegado el momento’ y que te ayuden porque <b>ya no es solo una ayuda a vivir sino, a veces, es un castigo</b>”.</p><p>Mirar al futuro es impensable para Miguel Ángel, “mi vida es un día a día, cuando la gente me dice ‘tenemos que hacer’ yo les pregunto cuándo, porque un mes es un futuro muy lejano”. “Yo vivo el día a día, intento ser feliz y aprovecharme lo más que puedo de la situación que tengo. Si pienso en lo que es esta enfermedad, el futuro lo veo negro porque cada vez voy a tener más dificultades, pero <b>mientras pueda voy a intentar rodearme de cariño, de felicidad y dar lo que pueda”</b>, asegura.</p>