Las ENACH no son una enfermedad, sino varias enfermedades ultrarraras de origen genético que tienen un denominador común: una acumulación anormal de hierro en el cerebro que empieza a manifestarse en la infancia en forma de enfermedad neurodegenerativa que provoca trastornos en el movimiento, pérdida de progresiva de habilidades motoras y, en algunos casos, demencia. Casi sin tratamientos ni cura, son las familias del centenar de afectados que hay en España los que pelean, a través de ENACH Asociación, ya no solo por lograr tratamientos paliativos, sino por tratamientos que frenen la enfermedad y, en un horizonte lo menos lejano posible, una terapia génica que cure estas enfermedades. Antonio López, presidente de ENACH Asociación, nos cuenta cuáles son las prioridades de esta organización y lo que esperan en los próximos años.

Si te pones a analizar todas las enfermedades, todo tiene que ver de alguna manera con la genética

La falta de tratamientos y cura nos ha llevado a ENACH Asociación a investigar por nuestra cuenta